中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、病家彼一辆推车、庭皆一车雪糕……日前，病家彼在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边，庭皆罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿 。病家彼“孩子想看海，庭皆六盒宝典2024年最新版开奖香港想在海边卖雪糕，病家彼所以我带他来圆梦。庭皆”他的病家彼父亲彭军耀如是说
。谦谦在海边卖雪糕。庭皆何松霖 供图

　　此前 ，病家彼通过另一个肿瘤患儿家庭，庭皆彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目 ，病家彼在众多志愿者帮助下  ，庭皆才有了谦谦的病家彼圆梦之旅
。“喜乐真是最好的良药 。”当天 ，澳门的资料彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记 ，而该程序的意义并非仅仅是写日记
。

　　彭耀军在辞职前是一名程序员，刚好自己有技术，就开发了小程序“神母一点通”，专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块  。不仅有抒发心情 、管家婆彩图沟通病情的“战友超话”，还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等
。

　　2023年9月，神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示，中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万，极为罕见。

　　“谦谦4岁生日刚过完，就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天 ，才联系上类似高危治疗方案的病友，了解了一点情况 。”彭军耀坦言，“罕见病就意味着罕见案例，而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷
。

　　截至目前 ，“神母一点通”小程序访问总人数达10876人，3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者 ，通过互助解答等多种方式 ，更多治疗 、治愈案例被分享其中。为此，彭军耀每天几乎要花两个小时时间 ，进行小程序的运营和维护 。

　　“我的孩子要救命 ，别人家的孩子也要救命 。”彭军耀表示
，罕见病患者走过的路，会成为后来病友的救命路 。“更多同类罕见病家庭之间，是彼此照耀的星星。”他说。

　　数据显示，中国全域罕见病患者超2000万人，且每年新增罕见病患者超20万人 。目前，全球已知罕见病超1.5万种，《中国人群罕见病名录》中收录了4455种，而神经母细胞瘤仅是其中一种 
，且尚有极罕见病例孤悬在外。

　　谦谦抗癌第365天的时候
，彭军耀发布了一段视频
。由于病床紧缺，谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播，开心地指着天花板 ，对彭军耀说：“爸爸你看那上面”。

　　彭军耀把镜头一抬，天花板上画满了星星。(完)